Declaración institucional del Parlamento de Galicia con motivo del Día Mundial del Lupus 2024

El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta a 5 millones de personas y todo el mundo y su prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España. Pese la estas elevadas cifras, cerca del 60 por ciento de los españoles no saben en que consiste el lupus o tan sólo conocen el nombre de la enfermedad, lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para quien la padece; especialmente mujeres, ya que representan el 90 por ciento de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años.

De entre los distintos tipos, el lupus  eritematoso sistemático (LEES) representa aproximadamente el 70 por ciento de todos los casos.  Además, la mitad de las personas que lo padecen ve afectado un órgano o un tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. Aun no existe cura ni un tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca el lupus. Una enfermedad impredecible que, de no ser tratada, pode aumentar la discapacidad y la incapacidad de la persona afectada y ser potencialmente mortal.

Considerando que el lupus es un problema de salud global que afecta millones de personas, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) une la fuerza representando a las personas con Lupus y las 22 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional para dar a conocer esta enfermedad.

Con motivo del Día Mundial del Lupus, bajo lo léemela “No dejes que el lupus gane: te rebela contra el lupus", FELUPUS busca alentar los pacientes a que no deben rendirse frente al lupus e insta a las administraciones a actuar juntos, declarando su compromiso para contribuir a mejorar lo manejo tempranero del lupus en España se logramos dar respuesta a los siguientes retos:

RETO 1: Promover un sistema de salud público y de calidad que garantice la equidad y la uniformidad durante los procesos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad, favoreciendo así un abordaje multidisciplinar coordinada e integral del lupus.

RETO 2: Impulsar la innovación y la investigación, promoviendo el intercambio de conocimiento científico y el impulso de nuevos avances en el descubrimiento de tratamientos.

RETO 3: Garantizar el acceso en equidad a los tratamientos y nuevas terapias.

RETO 4: Reconocer adecuadamente el daño orgánico acumulado del lupus y su impacto en el bienestar físico, mental y ocupacional de los pacientes.

Por todo lo anteriormente expuesto el Día Mundial del Lupus (10 de mayo) el Parlamento de Galicia:

•       Expresa el apoyo y reconocimiento a las personas con Lupus, a sus familias y a las asociaciones de pacientes que diariamente trabajan para la creación de una clara conciencia social de la enfermedad, dirigiendo sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde lo enfoque terapéutico y multidisciplinar.

•       Se compromete a llevar a cabo las acciones pertinentes y destinar los recursos necesarios para dar respuesta la estos retos y paliar la situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, con equidad, los derechos de las personas con lupus y sus familias, siendo plenamente conscientes de que para una enfermedad crónica para la que no existe cura, como esta y muchas otras, la investigación y el acceso a la innovación es vital.

Santiago, 23 de abril de 2024​